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No âmbito do Dia Mundial do Autismo, damos Voz à Mãe da Joana.

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Como foi receber o diagnóstico da Joana, de Perturbação do Espetro do Autismo?

Como é que foi receber… Eu na hora recebi bem, porque não tinha muito bem a noção do que era. Não tinha bem o conhecimento do que era esta perturbação. Depois custou um bocadinho, mas como eu já disse, chora-​se três dias seguidos e “arregaça-​se as mangas” e vamos trabalhar.

Portanto foi uma aceitação, que digamos que já aconteceu… Acha que já aceitou o diagnóstico?

Sim, perfeitamente. Tanto eu como o pai… Toda a gente.

Sabendo que a Joana tem uma Perturbação do Espetro do Autismo, quais foram as primeiras preocupações que teve?

Eu só queria que a minha filha dormisse de noite! Era a minha principal preocupação, porque de repente ela deixou de querer dormir de noite, só queria dormir de dia e eu não conseguia acordá-​la, só queria dormir de dia. Esta era a minha maior preocupação quando entrei aqui (Instituto do Desenvolvimento), e nunca pensei que conseguíssemos fazer o que fizemos até agora. Por isso, a minha primeira preocupação foi essa, ou seja, ela não precisar de nenhuma medicação para dormir. Como vocês sabem, eu entreguei-​a aqui “em braços”. Foram muitas noites sem dormir, ela e eu!

Como é que correu a entrada e a adaptação à escola?

Não foi fácil! Nada fácil… Por muitos motivos… as professoras não estavam preparadas. Havia um total desconhecimento.

A Joana quando entrou para a escola já tinha o diagnóstico, mesmo assim não foi fácil… Não foi pelo facto de não saberem o que a Joana teria “de diferente”?

Na minha opinião não estavam preparadas para receber uma criança assim. Embora já tivessem outras crianças, eu achava que elas não tinham as bases necessárias.

De onde surgiu o Instituto do Desenvolvimento e o TID? Como é que a procura surgiu?

Eu quando vim com a Joana já conhecia, porque eu tenho outra filha, a Vitória, e ela já era seguida aqui já há algum tempo, com a Dra. Fátima, na Psicologia. Porque inicialmente a Vitória desenvolveu uma depressão pela falta do pai, por ele ter emigrado. E o Pediatra dela, lá no Marco, foi ele que me reencaminhou para aqui, eu não conhecia. Depois de já cá estar, de conhecer a casa, com a Joana foi mais fácil. Já conhecia… A Dra. Fátima já me conhecia e foi observando a Joana, e foi ela que me aconselhou a marcar uma consulta de avaliação do Desenvolvimento, primeiro, e depois o TID.

E para si em que é que consiste o TID?

Para mim é um treino intensivo, é tudo aquilo que a Joana neste momento não teria na escola. É um trabalho de um para um, em que a Joana trabalha ali as competências ao pormenor, o que na escola não seria possível, com tantas outras crianças. Não seria possível haver uma resposta tão individualizada. Isso tem-​se refletido no desenvolvimento dela, não é? Embora muita gente não compreenda, principalmente na escola, o porquê de ela vir para aqui (TID). Ainda temos esses “entraves”.

Mas porquê? Acham que a Joana já está mais preparada?

Elas acham que a Joana neste momento já está preparada para ir mais tempo à escola, pronto. Mas eu vou seguir, como segui até agora, as indicações daqui.

Conte-​nos um dia, o dia a dia da Joana.

Então, a Joana acorda por volta das 8h da manhã, é fazer a higiene, vestir, tomar o pequeno-​almoço e vir a correr para Paredes, Terapias e o TID, das 9h às 13h. Depois, escolinha até às 17h30 da tarde, agora este ano, que o ano passado só ficava lá até às 15h30. Mas ela agora fica no prolongamento e gosta, gosta muito.

E antes do TID, como era essa rotina?

Era muito difícil (risos). Era em casa comigo, e daí essa desregulação toda. Porque se ela fosse uma dita criança sem qualquer problema, era fácil. E depois, ainda há aquele entrave, eu acho, que os pais acham que se estão em casa, os filhos deviam ficar em casa. Hoje em dia, eu tenho uma opinião completamente diferente, se a gente puder metê-​los no infantário, para contactarem com outras crianças, não os limitem…

Para terem outras oportunidades…

Sim, exatamente. E se calhar alguém já me teria dito…

Já alguém teria dado algum sinal de alerta de que algo se passava, não é?!

Exatamente, antes do diagnóstico.

Portanto, a rotina em si não era uma rotina tão estruturada, tão definida? Ela ia participando do que a mãe fazia…

Exatamente. Acabava por passar muito tempo a ver televisão. Embora tenhamos lá a mini quinta, que ela adora, mas não estava sempre lá!

Claro. E o Partilhar? Como integrou estas sessões do Partilhar e o que acha que elas lhe podem trazer de positivo? Ou seja, no que é que acha que podem ajudar outros pais de meninos com Perturbações do Neuro desenvolvimento?

É muito bom, é muito positivo! Acima de tudo faz-​nos ganhar uma estrutura emocional, que nós ao início não temos. Era impensável, sequer, eu falar disto, é muito difícil, porque nós somos mães…

E têm expectativas, não é?!

Sim! Hoje em dia falo com muita naturalidade, e acho que isso nota-​se, e é isso que eu tento transmitir às outras mães. Compreendo a fragilidade delas ao início, mas incentivo-​as a vir, porque realmente faz-​nos ganhar uma estrutura emocional muito grande e faz-​nos ter mais força para andar.

Ou seja, para a mãe partilhar as preocupações e necessidades com os outros pais. Sente que isso, de alguma forma, faz com que se sinta mais compreendida?

Sim, também.

E que ajuda, outros pais de outros meninos, através do seu exemplo?

Exatamente. Por vezes, nós achamos que o nosso caso, meu Deus, é o pior que pode existir, que é terrível, depois, se calhar, vamos ouvir outros casos e vamos relativizando e encarando com normalidade.

Portanto, aconselha, nesse sentido, o Partilhar?

Aconselho, aconselho.

Mais alguma questão que queira falar, nomeadamente, sobre o comportamento da Joana?

O comportamento da Joana tem estado muito bem, evoluiu imenso! Ela está numa fase muito positiva, numa fase muito calma, compreende…

Sente que ela está menos “rígida”, não é?!

Sim. Eu costumo dizer, que ela está mais regulada. Está mais organizada.

Em casa há algum tipo de rotina que tente respeitar?

Sim, sim. Tenho que seguir tudo por etapas. Acima de tudo, isto também é uma aprendizagem para nós, todos os dias. Eu sentia-​me frustrada, porque eu não conseguia lidar com a minha filha, porque eu não sabia. E já tinha outra filha!

Com quem tinha corrido tudo lindamente…

Sim. E daí a frustração! Por que é que eu com esta não consigo? O que é que se passa?! E nós não devemos ter medo, nem vergonha de pedir ajuda, por ser uma criança diferente, é isso que eu digo às pessoas e aos pais. Nós não devemos ter vergonha! Precisamos de ajuda, ok, vamos aceitar, vamos pedir. Porque é mais fácil… Neste momento já sei como lidar com a Joana, como com a Vitória, já sei quais as estratégias, os limites dela.

A mãe já aceitou. E a família, já aceitou também?

Sim, perfeitamente.

Lidaram bem? Não questionam?

Por vezes não sabem lidar tão bem como eu, mas isso também é normal. Eles aceitam perfeitamente e ajudam no que podem.

O pai também lidou bem?

Perfeitamente.

Muito obrigada mãe, pela sua disponibilidade na partilha da vossa história!

Quero agradecer a toda a casa e a toda a equipa. É a nossa segunda família, como eu costumo dizer.

É um gosto poder partilhar todos esses momentos consigo e com a Joaninha.

Muito obrigada. Obrigada por tudo.

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